UABDivulga - Barcelona recerca i innovació

Els pacients amb síndrome de Cushing produeixen massa cortisol, una hormona secretada per les glàndules suprarenals. L'exposició crònica a nivells elevats de cortisol (hipercortisolisme) determina l'aparició de: obesitat (sobre tot a la zona del tronc), debilitat muscular (sobre tot en la zona pelviana), excés de pèl corporal, cara anomenada de "lluna plena" (arrodonida i envermellida), facilitat per fer-se ferides i lenta cicatrització d'aquestes, hipertensió, hiperglicèmia, osteoporosi, alteracions menstruals, disminució de la libido i depressió. Tots aquests símptomes tenen un gran impacte en la qualitat de vida relacionada amb la salut (QVRS), afectant física, mental y emocionalment.

Contràriament al que caldria esperar, s'ha observat que un cop normalitzat el cortisol gràcies al tractament, aquests pacients no normalitzen la seva QVRS. Així, la recuperació clínica és molt més lenta que la recuperació bioquímica. Per tant, és molt important tenir en compte el punt de vista del pacient sobre com li ha afectat subjectivament la malaltia, i no únicament els nivells hormonals.

Fins ara s'havia valorat la qualitat de vida d'aquests pacients amb qüestionaris genèrics que no contemplaven problemes específics de la síndrome de Cushing. L'objectiu d’aquest estudi va ser desenvolupar un qüestionari senzill i específic que reflectís els problemes experimentats per aquests pacients i que s'ha denominat CushingQoL (Quality of Life). Es va desenvolupar en espanyol i ha estat traduït i adaptat culturalment a 16 idiomes, demostrant tenir bones propietats psicomètriques, com fiabilitat i validesa.

En aquest estudi transversal, internacional i multicèntric es confirma la validesa del qüestionari a la pràctica clínica. Es va passar el qüestionari a 125 pacients de cinc països diferents (Espanya, França, Alemanya, Holanda i Itàlia), junt amb un altre qüestionari de qualitat de vida genèric (SF-36) i una pregunta sobre com percebien globalment la seva salut (entre molt malament i molt bé, amb 7 opcions possibles). A més a més es van recollir dades clíniques i sociodemogràfiques. Es va observar que la puntuació en el CushingQoL disminuïa a mesura que empitjorava la percepció de l'estat de salut. També es van trobar pitjors puntuacions del CushingQoL en pacients diagnosticats durant els dos últims anys (quan havien estat diagnosticats i tractats inicialment), en pacients amb hipercortisolisme actual i en pacients amb hospitalitzacions durant l'any anterior, respecte a pacients que no presentaven aquestes circumstàncies. No va haver correlació entre puntuacions de CushingQoL i temps transcorregut des de la cirurgia o presència o no d'insuficiència suprarrenal després del tractament quirúrgic, però sí que va haver una correlació positiva entre el temps des del diagnòstic d'insuficiència suprarenal i puntuació del CushingQoL.

Els resultats demostren que el qüestionari CushingQoL és un instrument vàlid i fiable per mesurar la QVRS. Queda per confirmar en estudis futurs altres paràmetres psicomètrics com la sensibilitat al canvi (si la puntuació varia quan el estat del pacient varia) i la fiabilitat test-retest (si els resultats es mantenen en tornar a passar el qüestionari a un pacient estable).

Per a més informació sobre la síndrome de Cushing: www.ercusyn.eu

Referències

"Evaluation of health-related quality of life in patients with Cushing's syndrome with a new questionnaire". Webb, SM; Badia, X; Barahona, MJ; Colao, A; Strasburge, CJ; Tabarin, A; van Aken, MO; Pivonello, R; Stalla, G; Lamberts, SWJ; Glusman, JE. EUROPEAN JOURNAL OF ENDOCRINOLOGY, 158 (5): 623-630 MAY 2008.

• Medicina